Zo’n dertig jaar geleden was ik de piepjonge assistent van de uitgever van het lifestyleblad AvantGarde. De hoofdredacteur van het tijdschrift was Anna van Wittenberghe, schrijver van Het Borstkankerhandboek.
Anna kreeg zelf borstkanker
Door de jaren heen kwamen we elkaar altijd tegen bij perspresentaties van beautyhuizen, en we belden elkaar bij belangrijke of leuke gebeurtenissen. In 2019 vertelde Anna mij dat ze borstkanker had; een tumor in een cyste. Zeldzaam en gemakkelijk over het hoofd te zien. Ze vertelde ook dat ze dagen en nachtenlang op internet zocht naar informatie. Niet alleen over borstkanker zelf, maar ook over de gevolgen. Want, zoals een goed journalist betaamt, keek ze verder dan de grens van borstkanker alleen. En al die informatie, voor zover aanwezig, was verspreid, versnipperd, en volgens haar ook onvolledig.
Informatie wordt te gefilterd gegeven, de realiteit is rauwer
Wat dat laatste betreft: er werd opvallend veel gebagatelliseerd. Dus vertelde Anna mij dat ze zodra ze er de energie voor zou hebben, zelf een boek zou schrijven waarin behalve medische zaken, ook allerlei onderwerpen zouden worden opgenomen, die nu min of meer weggewuifd werden. En dat deed ze. Toen het boek in april 2021 uitkwam bij Noblesse Uitgevers, kreeg ik een exemplaar toegestuurd. Dat was even slikken: 384 pagina’s is een flinke pil. Maar zo overzichtelijk ingedeeld in periodes van ervoor, tijdens en erna, dat je ook de hoofdstukken apart kunt lezen.
Anna praat met jou…
Ik heb er de tijd voor genomen, en ben begonnen met het eerste hoofdstuk. Het is meteen duidelijk dat hier iemand schrijft die weet wat goede communicatie inhoudt. Ik kreeg het gevoel dat er niet alleen tegen me werd gesproken, maar ook met mij. Een dialoog op papier dus. Helder worden zaken uitgelegd en uitgediept.
Nog altijd worden borstimplantaten als plan 1 aangeboden
Anna schuwt niet om heilige huisjes omver te gooien, zoals bijvoorbeeld de vraagtekens die zij zet bij siliconenborstimplantaten die in veel ziekenhuizen, en ook in grote universitaire centra, nog altijd standaard (!!) worden aanbevolen. Terwijl het toch inmiddels wel bekend is dat deze implantaten je ziek kunnen maken. Onderzoek na onderzoek duidt in die richting, en toch komt er geen verbod.
Shop het boek hier online
Implantaatje erin, en hup weer naar huis, volgende patiënt
De reden laat zich raden. Het is een snelle methode, relatief goedkoop en niet zo arbeidsintensief als de alternatieven. En die zijn opvullen met eigen vet, dieplap-methodes, en reconstructie met huidoverschot als je borst van binnen wordt ‘leeggehaald’. Elke methode kent zijn eigen voorwaarden, en ook die staan in dit boek. Net als de voordelen en nadelen.
Nadelen van die snelle siliconenimplantaten is niet alleen dat ze je ziek kunnen maken, maar ook dat je ze altijd kunt voelen zitten onder de dunne huid waaruit al het weefsel gehaald is, en nog belangrijker, dat ze een houdbaarheidsdatum hebben.
Als je nog relatief jong bent en je krijgt zo’n implantaat, dan komt er een moment dat je ze moet laten vervangen. En dat is weer een fikse operatie. Onderzoeken naar ziekmakende siliconenimplantaten en bij welke uitvoering je de meeste kans loopt op allerlei aandoeningen, worden uitvoerig besproken in het boek.
Leeftijden en genmutaties
In het boek staan de soorten borstkanker, en de genmutaties die erfelijke aanleg voor borstkanker inhouden. Hoe hoog je risico is met genmutaties, en, een interview met een van de meest gelauwerde genetici ter wereld, Em. professor Jean-Jacques Cassiman. Hij legt uit welke factoren meespelen bij erfelijke aanleg, en dat zijn er veel meer dan er nu in kaart zijn gebracht.
Hoe zit het met je vruchtbaarheid?
Ook gaat Anna in op de omstandigheden die meespelen op een bepaalde leeftijd, zoals een kinderwens, wat is er mogelijk als je chemo moet en weet dat je daarna onvruchtbaar bent? Als je kleine kinderen, of grotere kinderen hebt, hoe vertel je ze dat je borstkanker hebt, zonder dat ze hun wereld zien instorten? Wat als je ouder bent, wat kan je lichaam dan nog aan? Of, als je uitbehandeld bent, omdat de borstkanker is uitgezaaid. Wat zijn dan je opties nog?
Anna van Wittenberghe
De directe, en de late gevolgen
Het werd mij al snel duidelijk dat als je borstkanker hebt, je in een eigen wereld leeft, die gericht is op de behandelingen. Op wat je wel kunt of wilt, en wat onmogelijk is. Zo is pijn een gevolg dat nauwelijks wordt besproken door artsen. En reken maar dat die pijn waarvan in foldertjes staat dat die ‘een paar weken kan duren’, een stuk erger is bij heel veel borstkankerpatiënten.
Shop het boek hier online
Zenuwpijn, er wordt nauwelijks over gesproken
Bijvoorbeeld zenuwpijn. Hier besteedt Anna aandacht aan omdat behoorlijk wat vrouwen aan chronische pijn gaan lijden. Ook de late gevolgen zijn niet te onderschatten. Zoals die dodelijke vermoeidheid na radiotherapie, zoals ze zelf heeft ervaren. Dat ‘een paar weken vermoeider dan normaal’ in de praktijk zo maar maanden, zo niet jaren kan duren.
De realiteit, maar ook zinvolle adviezen
Zij ontzenuwt hiermee de geldende gedachte dat als je geopereerd bent en je hebt behandelingen achter de rug, het back to normal is. Dat is het niet. Lichamelijk niet, maar ook psychisch niet. Dat laatste speelt een grote rol bij borstkanker. Zo veel is mij wel duidelijk geworden. Behalve het benoemen van de gevolgen, geeft zij in het boek ook adviezen. Gebaseerd op onderzoek, eigen ervaring en de gesprekken met de 14 vrouwen en een man die zij interviewde voor dit boek. Daar kwam een schat aan ervaring uit.
Regie in eigen handen – die is ver te zoeken, wees gewaarschuwd
Regie over het eigen lijf! Dat is een kreet die steeds weer voorbijkomt als het om borstkanker gaat. Terwijl de meeste ziekenhuizen je gewoon mededelen wat ze gaan doen. Niks regie! Er worden simpelweg alleen maar protocollen afgedraaid, waar je door je angst al snel in stapt. Er zijn maar weinig ziekenhuizen waar echt overleg mogelijk is. Zij heeft zelf wel een ziekenhuis uitgezocht, het Alexander Monro Ziekenhuis voor borstkanker, waar het om de dialoog gaat, en niet om de monoloog vanuit de oncoloog.
Overbehandeling ligt steevast op de loer
Aan die eigen regie moeten veel ziekenhuizen nog sleutelen, want, de ervaringen van andere borstkankerpatiënten liegen er niet om. En daarmee komt Anna ook op het onderwerp ‘overbehandeling’. Want, voor alle zekerheid, is lange tijd de rigueur geweest, en is dat vaak nog steeds. Zij haalt onderzoeken aan van studiecentra en specialisten die bezig zijn om die overbehandeling te beperken, en in bepaalde gevallen helemaal te voorkomen. Een ongelooflijk belangrijk gegeven, want, borstkankerbehandelingen zijn fysiek ingrijpend en mentaal uitputtend. En alles wat je kunt voorkomen, is het toejuichen waard. Omdat daarmee de kwaliteit van leven met sprongen vooruitgaat.
Shop het boek hier online
De tijd erna – ach joh, je bent toch beter?
Na de behandelingen wordt er veel van mensen met borstkanker verwacht. Waaronder weer aan het werk gaan, als dat aan de orde is. En het is schrijnend om te lezen hoe vaak dat volkomen uit de bocht giert. Met als resultaat dat mensen compleet afgebrand uiteindelijk toch weer in de ziektewet terechtkomen. Wat je rechten zijn, je plichten en waar je moet zijn, staat ook allemaal in dit boek. Ook hier kun je voor een groot deel zelf de regie nemen, als je maar weet wat je moet en kunt doen. Belangrijke gegevens voor Belgische lezers zijn ook in het boek opgenomen.
Compleet boek
Het Borstkankerhandboek is een compleet boek, met illustraties van Sorlyn van Wittenberghe, de dochter van Anna, die ik nog als middelbare scholier heb gekend. Het is een boek voor vrouwen en mannen met borstkanker, voor hun gezin, familie, vrienden en werkgevers. Iedereen die rechtstreeks of zijdelings bij borstkanker betrokken is, kan er het nodige uithalen.
Je bent een mens met borstkanker, en geen borstkanker met een mens eraan
Op Bol.com staat behalve de inhoudsopgave, ook het eerste hoofdstuk om te lezen. Ik heb er zelf veel van geleerd, heb me verbaasd, en me opgewonden over bepaalde verhalen. Er valt nog een wereld te winnen als alle ziekenhuizen/specialisten mensen met borstkanker gaan zien als een mens met borstkanker, en niet als borstkanker met een mens eraan.
Het Borstkankerhandboek, Noblesse Uitgevers, 384 pagina’s, ISBN 978 90 830 6760 5, verkoopprijs € 27,50. Verkrijgbaar in alle boekwinkels en bij online boekverkopers.
In de (borstkanker-awareness) maand oktober, heeft de uitgever een actie gelanceerd: van elk verkocht boek wordt € 2,50 aan Pink Ribbon gedoneerd voor onderzoek naar borstkanker. Het Borstkankerhandboek is zeer aan te bevelen als je de diagnose borstkanker krijgt en je wilt oriënteren op de behandelmogelijkheden.
Shop het boek hier online
Anna van Wittenberghe was jarenlang hoofdredacteur van verschillende lifestyle magazines, freelance mode- en beautyredacteur en auteur van een achttal boeken. Zij vertaalde en bewerkte inmiddels ruim 20 New York Times bestsellers op het gebied van voeding, gezondheid en psyche.
Lees ook:
- Must read! Waarom is er zoveel overbehandeling bij borstkanker?
- Deze reconstructiemogelijkheden heb je anno 2021 na borstkanker
- Een ontstoken huid na bestraling komt veel voor, wat kun je doen hieraan?
- Anna testte de prachtige skincare van IK Skin Perfection voor haar ontstoken borst na bestraling
- Helpt vetarm eten bij borstkanker?
- LPG Endermologie helpt littekens mooier te herstellen na borstkanker operatie
- Lees hier al onze artikelen over borstkanker
