Janneke's dagboek deel 2 over haar TSW eczeem behandeling in Engeland: de terugval

Janneke vertelt:

Ik pak vandaag mijn koffer. Morgen vertrekken Moritz en ik weer naar Engeland. We zijn twee weken thuis geweest. Hij in Duitsland bij zijn ouders, ik in Nederland bij de mijne. Het heeft ons allebei goed gedaan en we gaan, met hernieuwde energie, terug. We hebben een huis gevonden waar we voor drie en een halve maand kunnen verblijven. Het ligt in East Wittering, op nog geen vijf minuten loopafstand van de zee. De eigenaren gaan met hun drie kinderen in een camper door Europa reizen. Wij passen op de hond en twee katten die achterblijven.

Het ging goed, de eerste maand in Engeland

In mijn laatste dagboekfragment schreef ik dat ik me thuis begon te voelen in Engeland, hoe ik rust vond, en mijn situatie beter kon accepteren. Ik beschreef mijn hang naar controle maar ook een toenemend gevoel van eenheid, het belang van vertrouwen en hoe moeilijk dat voor mij was door de constante veranderingen in mijn lijf. Ik vertelde over de speciale huidbehandeling die ik onderga bij Skin Solace.

De behandeling leek aan te slaan

Ik schreef dat mijn vriend zou komen en bij mij zou blijven, dat ik daar naar uit keek en me vrijer begon te voelen. Dat de behandeling leek aan te slaan, maar dat ik dat nog moeilijk te zeggen vond. De ondertoon was positief. Mijn staat van TSW (topical steroid withdrawal) was rustig.

Ineens de omslag

Er is sindsdien veel gebeurd. Moritz was er nog geen drie dagen of mijn huid ging, half maart, snel achteruit. Op de laatste foto’s in mijn vorige dagboek zie je de hoop. Mijn wonden leken dicht te gaan en mijn ogen staan strijdvaardig. Ik genoot weer van de dingen en was bovenal ontzettend trots op mezelf en de stappen die ik nam.

Maar toen begon het, zoals dat tot nu toe bij iedere terugval is gegaan; onder het oppervlak van mijn huid voelde ik iets broeien. Alsof er iets naar buiten wilde breken, er iets te lang opgesloten had gezeten.

Het koude prikken van de wind op mijn natte huid

Iedere ochtend als ik wakker werd, leek het erger te zijn geworden. Dan deed mijn gezicht meer pijn, kon ik mijn armen niet goed bewegen, of plakte ik aan mijn kussen. Ineens voelde ik de wind ‘s ochtends door de kamer waaien, een sensatie die ik een paar weken niet had gehad; het koude prikken op de natte, open plekken, waardoor ik niet uit bed wilde en me vastklampte aan de dekens die bescherming boden.

Ineens moest ik mijn haar weer invlechten voor het slapen gaan, ineens weer iedere dag wassen. Ineens… voelde ik weer die intense angst. Hoe zou dit gaan verlopen? Hoe veel verder zou ik achteruit gaan? Wat zou er nog gaan komen, welke sensaties, en welke gevoelens?

Het gevoel van erbij horen

Ik heb dat al zo vaak meegemaakt tijdens TSW. Verbeteringen die hoop geven, die bijdragen aan een toenemend gevoel van geluk, van er bij horen, van plannen willen maken. Een toenemend gevoel van controle over mijn eigen functioneren. Opstaan zonder pijn, intens genieten van het zomaar uit bed stappen en weer durven.

Ineens is de angst weer je raadgever

En dan plotseling, als een donderslag bij een ogenschijnlijk heldere hemel, de verslechtering. Het voelt alsof alles waarvoor ik zo hard werk uit mijn handen glipt, alsof ik de controle verlies over mezelf en mijn gevoel. De angst neemt toe, wordt plots weer mijn raadgever, en ik voel mijn blijdschap uit me weg sijpelen. Hoop en strijdvaardigheid maakten plaats voor een gevoel van… tja, van wat eigenlijk?

Angst voor de zinloosheid

Het waren ontzettend zware weken. Zowel fysiek als mentaal, zowel voor Moritz als voor mij. De angst verlamde me en creëerde een leegte in mij. Ik was niet alleen bang voor de verdere achteruitgang van mijn huid, maar ik was vooral ook bang dat ik dit niet aan kon, dat het gevoel van mei 2021 terug zou keren; die donkerte, het gevoel van zinloosheid, de gedachte dat ook plezier leeg was. Die ondraaglijke zwaarte.

Dat gevoel is gelukkig nooit helemaal teruggekeerd, maar de angst overmande me wel. Nu ik eraan terugdenk weet ik niet wat ik die weken heb gedaan, ik kwam nergens aan toe. Moritz en ik pasten op een prachtig huis in Dorset, een sprookjesachtige omgeving, maar echt genieten kon ik niet.

Ik zat weer in mijn slachtofferrol

Alles was en voelde als te veel. Zelfs, en eigenlijk vooral, contact. Ik trok me terug, want wat moest ik zeggen? Ik was overmand en kroop weer in de slachtofferrol, vond mezelf zielig en was kwaad op alles en iedereen. Maar vooral ook en het allermeest; kwaad op mezelf.

Onmisbare steun

Moritz heeft me hier doorheen geholpen. Hij was er, en zonder hem had ik dit, wederom, niet gekund. Daarnaast had ik veel contact met mijn ouders en zusje, en met de psycholoog. Ondanks dat ik bang was voor herhaling van ‘’het gevoel van mei vorig jaar’’, is het deze keer anders verlopen. In tegenstelling tot mei vorig jaar, besefte ik nu terdege dat de zwaarte er was, dat ik me een slachtoffer voelde, ik zag wat er gebeurde, dankzij hun hulp.

Mijn behandeling tijdens de flare-up

Ook tijdens de terugval kon ik behandeld worden. Het was (en is) natuurlijk erg fijn dat Moritz een auto heeft, waardoor ik gemakkelijk heen en weer kon reizen. Ik keek er iedere week naar uit om naar de Skin Solace kliniek te gaan, omdat CAP (Cold Atmospheric Plasma) erg helpt tegen inflammatie, waardoor mijn huid de twee dagen na mijn bezoek iets rustiger was.

Daarnaast stelde Lou en Jing, de oprichters van dit centrum, mij gerust. Zij behandelen inmiddels 70 patiënten en hebben dit zelf ook herhaaldelijk meegemaakt; terugvallen horen bij TSW en betekenen niet dat je weer van voor af aan moet beginnen. Ook wanneer je behandeld wordt.

Op zoek naar triggers die flare-ups veroorzaken

Ze hielpen me met het zoeken naar potentiële triggers. Legden soms verbanden aan en gaven tips over hoe om te gaan met de pijn en jeuk. Zelfs na bijna twee jaar TSW blijkt er nog een hele hoop te leren. Voor andere TSW’ers zou ik Jing’s website (decoding Topical Steroid Withdrawal) van harte aanraden. Er staat erg veel nuttige informatie op over omgevingsfactoren, waar ik zelf in het verleden maar weinig rekening mee heb gehouden.

Mijn huid bleek geïnfecteerd

En toen kwam ook de fysieke verbetering. De dag voordat ik naar huis ging werd ik behandeld door de hoofdverpleger bij Skin Solace. Ik had zo veel pijn en mijn wonden waren zo vochtig en oranje dat er een vermoeden was dat er meer speelde dan ‘alleen’ TSW.

Soms is infectie moeilijk te herkennen

De verpleger zei dat hij een zwaar vermoeden van infectie had. Infectie is bij TSW heel moeilijk te herkennen, omdat veel symptomen overeen komen en bovendien waren al deze symptomen niet erg nieuw voor mij, daarom was ik zelf vrij sceptisch.

Want oranjegekleurd vochtverlies vertelt

Hij legde me echter uit dat het oranje vocht bij de vroegere stadia van TSW hoort, doordat de wonden dan erg diep zijn. In latere stadia, wanneer de wonden meer aan het oppervlak zijn, kan er nog steeds vochtverlies optreden. Maar dat vocht zou doorzichtig moeten zijn. Op zijn advies heb ik foto’s naar mijn huisarts in Nederland gestuurd, en daaropvolgend antibioticazalf voorgeschreven gekregen.

Thuis knapte ik verder op

De tijd hier thuis in Nederland heeft me ontzettend goed gedaan, omringd door warme, lieve mensen. Mijn huid is zo enorm vooruitgegaan, en dat doet mentaal heel veel met me.

Soms voelt het of de rek eruit is

Toch hebben de afgelopen maanden in Engeland me weer aan het denken gezet. Hoe om te gaan met eventuele terugvallen, het voelt soms alsof de rek eruit is, alsof ik niet meer mee kan veren en mijn draagkracht op raakt.

Terug naar Engeland, ik ga door!

Ik kijk ernaar uit om de behandeling in Engeland voort te zetten en weer samen met Moritz in Engeland te zijn. Ik doe dit om hier fysiek beter uit te komen, en daar heb ik de absolute wereld voor over. De mensen om mij heen hebben dat ook. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor.

Lees ook: