Afgelopen februari (2022) kwam mijn verhaal over mijn aandoening, genaamd Topical Steroid Withdrawal (TSW), op Beautyjournaal online. Ik lijd, steeds meer ‘leed’, daar sinds 14 juni 2020 aan. Vandaag schrijf ik mijn laatste verhaal.
Wat is topical steroid withdrawal?
TSW is een door het gebruik van hormooncrèmes veroorzaakte aandoening waar relatief weinig over bekend is (lees hier meer). En waarvan, belangrijker nog, het bestaan en de diagnose omstreden zijn. Steeds meer mensen lijden aan TSW en steeds meer mensen proberen aandacht voor het mogelijk gevaar van topicale corticosteroïden te vragen. Ik heb het afgelopen jaar een aantal keer over mijn proces geschreven. In de hoop op onder andere meer (h)erkenning. Vandaag schrijf ik voor het laatst over (mijn) TSW op Beautyjournaal.
Wat wil ik nog vertellen, nu het na 2,5 jaar zo goed gaat?
Ondanks dat ik voel dat de tijd rijp is, mijn huid is immers al een tijd stabiel, vind ik het moeilijk om een afsluitende blog te schrijven. Want wat wil ik precies delen? Wat is mijn boodschap nu het, na ruim 2,5 jaar, zo veel beter met mij gaat? Zijn het woorden van hoop voor mensen die momenteel door een hel gaan? Of van dankbaarheid voor iedereen die mij, en alle andere patiënten, steunt? Of van ongeloof, over het feit dat er in Nederland nog steeds géén onderzoek naar TSW wordt gedaan? Of deel ik liever iets over het leven ‘na’ TSW, voor zover dat bestaat?
Mijn huid is stabiel, ik ga nog eens per maand naar Engeland voor een behandeling met CAP
Ik zal aftrappen met de boodschap dat het met mij erg goed gaat. Mijn huid is, sinds we in augustus 2022 terug kwamen uit Engeland, stabiel. Ik ga nog eens in de maand voor behandeling op en neer, in februari ga ik voor het laatst. Zowel fysiek als mentaal voel ik me steeds meer mezelf. Ik lach veel en heb weer echt plezier. Op goede dagen geniet ik vol overgave en op minder goede dagen realiseer ik me eens te meer dat ik zonder jeuk, zonder pijn en zonder walging, zo veel meer veerkrachtig ben.
Zoveel energie!
Momenteel werk ik voor mijn buurvrouw, in een heel leuk team. Het kantoor is op drie minuten fietsafstand en het werk is erg flexibel. Ook mijn studie ga ik weer oppakken. In maart ga ik vier maanden naar Spanje voor mijn stage. Aan het eind van het studiejaar rond ik mijn bachelor af. Er na wil ik gaan werken en/of reizen.
Hoe is het leven na TSW, vraagt men vaak…..
Ik durf dus weer plannen te maken en doe allerlei dingen die ik graag doe, ik krijg regelmatig te horen dat ik weer zo veel meer ‘Jan’ ben. En zo ervaar ik dat zelf ook. Soms wordt me gevraagd hoe ‘’het leven na TSW’’ bevalt. Dat blijft een lastige vraag. Ik denk namelijk niet dat er zoiets als het ‘’leven na’’ bestaat. TSW is niet langer de allesbepalende en allesoverheersende factor in mijn leven, maar de gevolgen ervan ervaar ik iedere dag. In een steeds positievere zin. Een betere vraag zou daarom zijn hoe het leven voelt, nu er geen fysieke en mentale complicaties meer zijn. Er wordt dan erkend dat er geen leven na hoeft te zijn, maar je kunt tegelijkertijd voelen dat er veel veranderd is.
Hoe verwerk ik alles, het heeft tijd nodig, om de herinneringen een plek in het verleden te geven
Ik vind/vond dat zelf een moeilijk besef. Ik heb een tijd een ‘’leven na’’ geprobeerd te creëren, of af te dwingen, door mijn zwaarste herinneringen weg te stoppen. Ik probeerde ze te vergeten. Ik dacht dat het wegpoetsen nodig was, om weer te leren vertrouwen en om weer vrij te kunnen zijn. Om mijn ingebouwde behoudendheid te verliezen. Nu het echter beter gaat, merk ik dat ‘vergeten’ niet kan.
Om die reden daag ik mezelf soms uit over mijn behoudendheid heen te stappen en probeer ik anders met mijn herinneringen om te gaan, er niet tegen te vechten. Dat is een proces van vallen en opstaan. Er is tijd en afstand voor nodig om te gaan realiseren dat herinneringen in het verleden liggen. En dat er daarom niet tegen gevochten hoeft te worden. Het kost energie, moed en wilskracht. Maar het besef dat niet de inhoud maar wel de impact van herinneringen kan veranderen, is denk ik echte vrijheid.
Dat is de keerzijde van de medaille. Leven met herinneringen aan TSW brengt een, voor mij voorheen ongekende, dankbaar- en vrijheid met zich mee. Ze maken me bewuster van wat er allemaal is en wie er allemaal zijn. Wat er kan. En ze stellen me nu in staat meer verbinding aan te gaan.
Het doet pijn als ik eraan denk hoeveel mensen nog steeds lijden…..
Toch doet de confrontatie met het TSW heden, niet meer van mij maar van zo veel anderen, onvoorstelbaar veel pijn. Het doet pijn om te bedenken dat er mensen door een hel gaan, om te bedenken dat dat enkel en alleen komt doordat zij voorgeschreven medicatie hebben gebruikt. Het doet pijn om te bedenken dat diezelfde medicatie nog iedere dag te makkelijk wordt voorgeschreven en om te bedenken dat de meeste mensen die die medicatie voorschrijven, niet in het bestaan van TSW willen geloven.
Het doet pijn dat het gesprek over TSW nog niet openlijk gevoerd wordt,waardoor de smerende patiënt vaak onwetend is. Het doet pijn om te bedenken dat dit allemaal voorkomen kan worden, maar dat daar nog te weinig aan gedaan wordt.
Het is afschuwelijk onderdeel te zijn van zo’n grote groep mensen die niet gezien/gehoord wordt, met TSW
De afgelopen 2,5 jaar waren wat dat betreft een desillusie. Ik ben niet eerder onderdeel van een grote groep mensen geweest, die zich zo ongezien voelen. Er zijn mensen die al decennia strijden voor meer bekendheid over- en onderzoek naar TSW. En toch wordt er in Nederland géén onderzoek gedaan. Sterker nog, het bestaan van TSW wordt door velen ontkend, of het gesprek wordt niet eens gevoerd. Ik kan er met mijn gedachten niet bij hoe je willens en wetens je kop in het zand kunt steken terwijl er mensen lijden. Hoe je bijvoorbeeld iedere dag corticosteroïden kunt voorschrijven, en tegelijkertijd weigert onderzoek te doen naar de potentiële gevolgen. Hoe onserieus kun je je patiënt en je medemens dan nemen? Voor mij is het de definitie van gewetenloos.
Ondanks dit grote pijnpunt, zijn er ook positieve ontwikkelingen. Het is belangrijk om dat blijven zien en benoemen. Om de hoop dat TSW op een dag iets van het verleden zal zijn niet te verliezen.
ITSAN, de internationale organisatie voor en door TSW’ers, boekt steeds meer succes met haar campagnes, bekendheid over TSW neemt toe door het gebruik van sociale media en er is de CAP-behandeling, waar een groeiend aantal patiënten baat bij heeft. Als gemeenschap staan we sterk; er zijn zó veel TSW’ers die hun verhaal delen. Die verhalen worden steeds meer gehoord en op een dag zullen ook de mensen met de grootste dovemans oren moeten luisteren.
Ik ga nu mijn leven eerst weer goed oppakken
Ik ben blij dat ik mijn verhaal heb mogen delen en zal me altijd voor bekendheid over TSW in blijven zetten. De komende tijd zet ik dat echter op een laag pitje. Op dit moment wil ik mijn kracht en energie in de laatste fase van mijn herstel, het integreren van mijn TSW-proces en het oppakken van mijn leven steken. Ik heb tijd en afstand nodig om beschouwend te kunnen kijken, niet alleen naar mijn eigen verleden maar ook naar wat er nu in de TSW-wereld gebeurt. Wanneer dat zover is, hoop ik me op andere manieren voor de TSW-gemeenschap in te kunnen zetten. Mijn hoop is immers dat het bestaan van TSW bij iedereen bekend zal zijn. Ook hoop ik op meer emotionele steun, door mensen die weten wat TSW inhoudt, voor zowel patiënten als naasten/zorgende. Ik denk dat de impact van TSW op de omgeving, familie/geliefden, nog zwaar onderschat wordt.
Laat Cold Atmospheric Plasma op veel grotere schaal beschikbaar komen!
Mijn andere grote wens is dat de behandeling met Cold Atmospheric Plasma, die ik in Engeland onderga, op grotere schaal beschikbaar wordt. Ik heb er zelf veel baat bij gehad en kan me niet indenken waar ik zonder was geweest. Het is verdrietig om te bedenken dat er zo veel patiënten zijn die niet hetzelfde geluk hebben als ik, die niet de mogelijkheid hebben om naar Engeland te gaan.
Ik heb inmiddels met zes Nederlandse dames gesproken, die allemaal sinds eind dit jaar invliegen/in Engeland wonen om daar behandeld te worden. Hoe fantastisch zou het zijn als er op termijn een kliniek in Nederland, of zelfs in ieder land, komt, zodat er meer mensen geholpen kunnen worden. De TSW-gemeenschap in Nederland is groot genoeg, maar deze behandeling kan veel breder ingezet worden. Mocht een potentiële investeerder dit lezen…
Dankbaar
Dat brengt mij op mijn laatste punt, waar ik dit blog mee wil afsluiten; de enorme dankbaarheid die ik voel wegens het feit dat ik behandeling in Engeland kon ondergaan. Dat was niet mogelijk geweest zonder de steun van heel veel mensen. Toen mijn lieve vriendin Noortje in februari ’22 de fundraising startte, waren de reacties overweldigend. Er schieten woorden tekort als ik probeer uit te drukken hoe dankbaar ik ben voor het feit dat Noortje dat voor mij heeft gedaan, en voor de financiële steun die ik van zo veel mensen heb gekregen. Iedereen die heeft gedoneerd heeft bijgedragen aan mijn herstel. Waarvoor, vanuit de grond van mijn hart; dank.
Ook alle berichten, bloemen, kaarten en ballonnen die ik de afgelopen 2,5 jaar van familie en vrienden heb gekregen, hebben me letterlijk door dit proces gesleept. Dat ik zo veel liefde en medeleven heb mogen ontvangen, vind ik een groot geschenk.
Het feit dat Monique mij met Beautyjournaal een platform heeft geboden vind ik dapper. TSW is een bijzonder moeilijk en controversieel onderwerp en Monique heeft daar geen moment voor terug gedeinsd.
Zonder Moritz, die inmiddels mijn ex maar voor altijd mijn vriend is, was de reis naar Engeland niet mogelijk geweest. De zes maanden die we samen in Engeland hebben doorgebracht kenden hoge pieken en diepe dalen. Ik had die met niemand anders kunnen en willen zien. Moritz heeft mij laten ervaren hoe onvoorwaardelijk een relatie kan zijn, en daar ben ik hem voor altijd dankbaar voor.
Ten slotte zijn er mijn ouders en zus. Zij hebben, vanaf het moment dat ik op 14 juni 2020 de beslissing nam om te stoppen met smeren, geen seconde aan mijn proces getwijfeld. Van het helpen bij- en het regelen van praktische zaken, tot mentale en emotionele steun, niets is en was hen te veel. Ik ben ze eeuwig dankbaar voor hun ongekende toewijding en grenzeloze liefde. Ze zijn als een blok achter mij gaan staan en ik geniet iedere dag van het feit dat we zo’n viereenheid mogen vormen.
Met deze woorden eindig ik dit laatste blog. Voor eventuele vragen ben ik niet meer bereikbaar via Instagram, maar kun je bij Monique terecht. Bedankt voor het volgen van mijn proces….
Liefs, Janneke
- Lees hier het verhaal waarmee alles begon: een enorme complicaties door hormoonpreparaten en het besluit af te gaan kicken…wat dat is het. Rauw…
- Lees hier deel 1, waarin Janneke besluit naar Engeland te gaan en de eenzaamheid te willen overwinnen
- Lees hier deel 2 over Janneke’s behandeling in Engeland en de terugval
- Lees hier deel 3 over Janneke’s behandeltraject en het zoeken naar evenwicht in een andere omgeving
- Lees hier deel 4 over Janneke’s behandeltraject in Engeland
- Lees hier deel 5 waarin Janneke’s huid schoon is na maanden van Cap Plasma huidtherapie in Engeland
- Lees hier meer wetenschappelijke achtergronden over CAP Atmospheric Plasma therapie
- Lees hier het artikel van dermatoloog Francis Wu die waarschuwt voor verslaving aan hormoonpreparaten bij eczeem
- Veel medicijnen bij huidziekten helpen niet, lees hier over grootschalig onderzoek dat gaat starten in Nederland
- Eczeem, depressie en angststoornissen versterken elkaar, zo blijkt uit onderzoek
