Onlangs interviewde ik Prabath Nanayakkara, professor Interne Geneeskunde en zijn promovenda dokter Siham Azahaf over een speciaal leefstijlinterventie programma voor vrouwen met breast implant illness. Het gaat naar verwachting begin 2024 van start. Waarom doen ze dit, en wat kunnen vrouwen die ziek blijven na borstimplantaat verwijdering verwachten?
Pure noodzaak
Direct al bij aanvang van dit interview is me duidelijk dat dit idee niet zomaar is ontstaan. Het team dat de siliconenpoli runt, vindt het pure noodzaak. Bij zo’n 30% van de vrouwen die een explantatie (verwijdering borstimplantaten) ondergaat, blijven klachten bestaan. De artsen doen hier voortdurend onderzoek naar. Het leefstijlprogramma met adviezen over sport, stressmanagement en voeding maakt hier straks onderdeel van uit.
30% knapt niet op na implantaat verwijdering
Prabath Nanayakkara: ‘We zien de problemen met implantaten al vanaf 2012. We hebben inmiddels enkele duizenden vrouwen gezien. De status is op dit moment dat zo’n 70% van de vrouwen na explantatie opknapt, maar zo’n 30% niet of weinig. Overigens wordt niet iedereen ziek die borstimplantaten draagt.
Een traject voor passende nazorg
Siham Azahaf: ‘Op de siliconenpoli werk ik samen met collega Karlinde Spit. We zien vrouwen met onbegrepen klachten en onderzoeken of er een relatie is met de siliconen borstprothesen. Als wij hier een verdenking op hebben, dan geven we het advies deze te verwijderen. Zes maanden na de operatie evalueren we hun gezondheid.
‘Bij de 30% die niet goed opknapt, niet volledig herstelt, blijven er zowel fysieke als emotionele klachten bestaan. Het veranderde lichaamsbeeld kan voor sommigen moeilijk te accepteren zijn, en er kunnen ook schuldgevoelens spelend over de oorspronkelijke beslissing om implantaten te nemen, of deze te laten verwijderen.
Detoxen en supplementen, er is geen bewijs
‘De inspiratie voor dit programma kwam zowel van de vrouwen die onze siliconenpoli bezochten en vroegen naar passende nazorg, als vanuit mijn eigen passie voor sport en welzijn. Veel vrouwen zoeken online naar adviezen en volgen bijvoorbeeld detox-programma’s, in de hoop dat dit siliconendeeltjes uit hun lichaam zal verwijderen.
‘Helaas is er geen wetenschappelijk bewijs dat deze aanpak effectief is, en sommige adviezen kunnen zelfs schadelijk zijn. Hoewel enkele vrouwen aangeven zich beter te voelen na het volgen van dergelijke programma’s, kan het ook zijn dat het lichaam zichzelf herstelt. Daarom vinden wij het van belang dat vrouwen toegang hebben tot veilige en betrouwbare adviezen over leefstijlaanpassingen.
Terugkomen in je kracht, zelfvertrouwen krijgen
Het online leefstijlprogramma is een combinatie van fysieke en mentale componenten, ontworpen om vrouwen te helpen hun kracht en zelfvertrouwen te herwinnen. Hiervoor gaat samengewerkt worden met diverse experts, waaronder Marga van Amersfoort, een ervaringsdeskundige en oprichter van de patiëntenvereniging Meldpunt Klachten Siliconen. Ook Dirk Wierenga van het Zweedse sportattributenmerk Eleiko is betrokken bij het programma.
Siham: ‘Het programma is afgestemd op de wensen van de patiënten. Het programma zal 12 weken duren, en wordt online aangeboden, waardoor het toegankelijk is voor een brede groep vrouwen. ‘
Waarom juist de keuze voor beweging en stressmanagement?
Voor Prabath is het antwoord simpel. ‘Je moet altijd aansterken na een operatie. Dat doe je met beweging en gezonde voeding. Tips voor ontspanning en veerkracht zijn ook nuttig en het werken aan het veranderde lichaamsbeeld door sport, kan ook helend werken.’ Siham vult aan: ‘We willen vrouwen het zelfvertrouwen geven om weer te geloven in hun lichaam en daaraan te werken, want dat zal ze belonen.
Weer leren jezelf te zijn
Prabath: ‘Vrouwen hebben vaak al jaren niet meer op hun rug geslapen. Hun lichaam is verkrampt, ze weten niet meer hoe het is om een ontspannen bovenlichaam te hebben. Er is altijd dat gevoel van een harnas aanwezig. Met training en bewustwording ga je weer anders lopen. Je krijgt een nieuwe ervaring van ‘jezelf zijn’.
Maar de 70% die wel opknapt na explantatie, is die groep dan gezond en mentaal veerkrachtig?
Siham: ‘Elke patiënt is anders en in een andere gezondheidsstaat. Bij de meeste vrouwen met klachten die implantaten dragen, treden ze gemiddeld na 6 tot 8 jaar op.
Point of no return
‘Bij vrouwen met gescheurde prothesen, bij wie we veel lekkage zien of die al tientallen jaren klachten hebben, is herstel veel moeizamer. We weten niet waarom. Misschien hebben ze te veel van die stoffen in hun lichaam, of is er een soort point of no return bereikt. Dat de schade zo groot is, dat het niet meer hersteld kan worden. We weten het niet.’
Roken
Prabath: ‘We hebben de afgelopen jaren wel wat nieuwe inzichten gekregen. Vrouwen die roken hebben bijvoorbeeld meer klachten.
Het nocebo-effect
Onvermijdelijk komt ons gesprek ook op de onrust die de implantaatkwestie teweegbrengt onder plastisch chirurgen zelf.
Regelmatig uiten ze hun boosheid over de flinke (online)media-aandacht in ons land. Het zou vrouwen onnodig bang maken en dan ontstaat er een nocebo-effect. Dit houdt in dat je door angst een negatief verwachtingspatroon krijgt en dus klachten kan/zal ontwikkelen. Niet iedereen wordt immers ziek, voor zover nu bekend. Daarom is er ook geen 100% consensus over breast implant illness.
Is siliconenziekte nog niet te bewijzen?
Prabath: ‘Nog niet, maar na zien van een paar duizend vrouwen ben ik ervan overtuigd dat klachten bij sommige vrouwen sterk geassocieerd is met siliconen implantaten. Plastisch chirurgen zullen moeten accepteren dat er een groep vrouwen is die klachten krijgt. Die moet je serieus nemen en helpen.
‘Als deze vrouwen beter worden, en ook al is dat gedeeltelijk een placebo-effect – dan is dat maar zo. Ik ben internist, ik wil verder kijken als ik dingen zie gebeuren die ik niet kan verklaren. Dat is mijn vak.’
Vormen van kanker
Hij vervolgt: ”Je kunt ook niet vol blijven houden dat ze geen klachten geven. Inmiddels zijn ook de risico’s van BIA-ALCL erbij gekomen, en recent ook de gevallen van plaveiselcelcarcinomen in het kapsel rond het implantaat, hoe laag de incidentie dan ook nog is op dit moment. Dertig jaar geleden wisten we dit überhaupt niet, dus nu het bekend is, zullen er ook meer gevallen geregistreerd gaan worden, omdat ernaar gezocht zal gaan worden.
Kwalijk
‘Een echte wetenschapper durft per definitie te twijfelen. Een gebrek aan conclusief bewijs is geen bewijs van afwezigheid.’
Registratie van borstimplantaten
Omdat de registratie van borstimplantaten pas vanaf 2015 in het zg. DBIR register is gestart, is op dit moment niet te zeggen hoeveel vrouwen ze dragen. De grove schatting is 100 tot 200 duizend. Het is ook mede daar om moeilijk zicht te krijgen op bij hoeveel vrouwen problemen ontstaan. Prabath: ‘Als over 15 jaar het register goed vol zit, en we zien dat 80% van de vrouwen geen klachten krijgt, dan weten we waar we aan toe zijn.
Efficiënter
Dus wellicht kan de leefstijlcursus nog haar doel voorbijschieten? Siham: ‘Het programma is voor iedereen, ook voor de vrouwen die wel opknappen maar nog meer willen leren over hun gezondheid. Ik kan op de poli wel algemene adviezen geven, maar ik wil ze meer bieden en helpen de eerste stappen te zetten.
‘Het zijn overwegend jonge vrouwen met nog een heel leven voor zich. Ze hebben een hoge intrinsieke motivatie om beter te worden. Ze geven veel geld uit aan alternatieve behandelingen. Het kan anders kan, en dat gaan we nu doen. Met aandacht.’
Meld je aan
Wil je meer weten over dit speciale programma bij breast implant illness? Neem dan contact op met arts-onderzoeker interne geneeskunde, Siham Azahaf, via s.azahaf@amsterdamumc.nl
- Lees hier alle artikelen over de problematiek rond siliconen borstimplantaten
- Lees hier alle artikelen over ASIA/Breast Implant Illness syndroom
- Lees hier alle artikelen over borstreconstructie
- Lees hier alles over verwijderen van implantaten in ruil voor lipofilling (met voor- en nafoto’s)
- Lees hier alles over lipofilling van je borsten
