Fast read:
- Dit markeert een kantelpunt: van ontkenning naar zichtbaarheid.
- Topical steroid withdrawal (TSW) krijgt in de VS een eigen ICD-10-CM-code: L30.81.
- Daarmee wordt TSW voor het eerst officieel registreerbaar binnen het medische systeem.
- Zonder code geen erkenning, geen data en geen gericht onderzoek.
- Jarenlang werden klachten vaak niet herkend of niet serieus genomen.
Soms begint een medisch verhaal niet in een spreekkamer, niet in een wetenschappelijk tijdschrift en ook niet op een congres, maar op een bank in een woonkamer. Een aangrijpend gesprek over zieke huid, wanhoop, uitputting. Grenzen die bereikt waren. Zo begon dit verhaal over topical steroid withdrawal voor mij. En kreeg Janneke’s verhaal een stem.
Topical steroid withdrawal is een klachtenbeeld dat wordt beschreven na langdurig of frequent gebruik van lokale corticosteroïden, meestal bij afbouwen of stoppen, maar waarover nog altijd discussie bestaat in de dermatologie.
De moedeloosheid van vader en kind
Bijna vier jaar geleden zat de vader met zijn dochter bij mij thuis. Ze kwamen met die mengeling van hoop en moedeloosheid die je alleen ziet bij mensen die al te lang hebben moeten uitleggen wat er met hen aan de hand is. Zijn dochter, de toen 21-jarige Janneke leed al jaren.
Vanaf haar kinderjaren had ze hormoonproducten gebruikt tegen ernstig eczeem. Dat leek lang de normale route. Smeren, remmen, onderdrukken, weer smeren. Maar ergens in dat traject begon de logica te kantelen. De huid werd niet rustiger. Het werd erger. Veel erger. Haar huid stond in brand, barstte open, lekte, bloedde. Op een gegeven moment wilde ze niet eens meer leven.
De leegte, omdat er geen erkenning is
Wat mij toen trof, was niet alleen de ernst van haar toestand. Het was ook de enorme leegte eromheen. Er was geen erkend medisch kader, dus ook geen helder protocol. Artsen zagen wel dat er iets ontspoorde. Haar lijden was zichtbaar maar het bestond niet, want het had geen plek in de dermatologische handboeken. En dat is een van de wreedste vormen van medische eenzaamheid: dat je lichaam schreeuwt, terwijl het systeem als een emotieloze computer zegt: het bestaat niet.
Nooit gezien, bestaat niet, therapie ontrouw….
Ik ben toen gaan zoeken voor haar. Ik klopte aan bij zo’n 12 dermatologen in Nederland met een vraag die eigenlijk heel eenvoudig was: wat is dit? Help ons kijken. Help ons begrijpen. Maar ik kreeg vooral stilte. Sommige artsen zeiden: nog nooit van gehoord, nog nooit gezien. Sommige artsen kenden het wel maar wilden er niet over praten uit onzekerheid deze patiënten niet te kunnen helpen. Anderen wezen het ronduit af. Dit bestaat niet, werd gezegd.
Of: “mensen bouwen niet goed af. Het verwijt van therapie ontrouw: ze gebruiken corticosteroïden verkeerd. Ze volgen het protocol niet op”. Het probleem lag dan niet in de behandeling of in een mogelijke ontregeling van de huid/het systeem, maar bij de patiënt zelf. Eigen schuld, dikke bult. Maar name een dermatoloog was hier heel stellig in. Ik krijg er nog rillingen van als ik eraan denk.
De machteloosheid van het patiëntenverhaal
Maar laat ik mild blijven, want het hoeft niet per se onwil te zijn, het kan ook ongemak zijn. Want toegeven dat je iets nog niet begrijpt, dat een vertrouwd middel bij sommige mensen misschien een heel ander en verwoestend verloop kan hebben, vraagt om professionele lenigheid. Het vraagt om het vermogen om twijfel te verdragen. En juist dat is in medische systemen vaak moeilijk. Zeker als een onderwerp polariseert, online explodeert, en patiëntenverhalen al snel als activistisch, emotioneel of onwetenschappelijk worden weggezet.
Toch zat daar op mijn bank geen ideologische activist. Daar zat een meisje dat kapotging.
Janneke schrijf! Vertel, deel het!
Ik besloot haar niet opnieuw te laten verdwijnen in dat gapende gat. Ik gaf haar een podium op BeautyJournaal. Janneke ging een jaar lang haar dagboek publiceren. Om woorden te geven aan wat nog geen plaats heeft gekregen in officiële terminologie. De foto’s in haar dagboek lieten ook keihard zien wat topical steroid withdrawal, TSW, is. Haar diepste gedachten lieten ons beseffen dat haar huid haar volledig gevangen hield. Fysiek en mentaal.
Janneke kreeg de ruimte terug in haar leven
Janneke deed meer dan schrijven, ze wilde totaal uitbreken en deed dat ook. Ze ging naar Engeland voor cold plasma-behandelingen. Daar was inmiddels meer ervaring opgebouwd, meer bereidheid om buiten de smalle grenzen van de bestaande aanpak te kijken. Ze zette fundraising op en haalde vijftienduizend euro op.
Maandenlang verbleef ze er, met ups en downs. Maar ze ging vooruit. Uiteindelijk met zulk prachtig resultaat, dat ze besloot nog verder door te pakken. Ze gaf haar studie en werk op in Nederland, en ging in Spanje studeren. Ze kreeg de tijd van haar leven. Telkens als ik daarvan de foto’s terugzie op haar Insta account, die bere gezonde huid, die enorme glimlach, ik ben zo gelukkig voor haar!
En nu wordt de aandoening in Amerika erkent: code ICD-10-CM
Dit persoonlijke verhaal van Janneke en de reis die ze aflegde in haar jonge leven, is waarom het nieuws uit de Verenigde Staten nu zoveel groter voelt dan een technische wijziging in een coderingssysteem. Topical steroid withdrawal krijgt daar een eigen ICD-10-CM-code: L30.81. Op papier is dat een administratieve handeling. In werkelijkheid is het een enorm keerpunt. Zo’n code is de manier waarop een systeem zegt: wij erkennen dat dit een afzonderlijk fenomeen is dat een eigen plaats verdient in onze taal, in onze registratie, in onze statistiek en dus uiteindelijk ook in ons denken. Voila.
In de Amerikaanse ICD-10-CM, het systeem waarmee artsen diagnoses registreren, krijgt TSW een eigen plek onder code L30.81. Die code staat voor een langdurige huidontsteking na het gebruik van hormoonzalf. Ook termen als red skin syndrome en topical steroid withdrawal vallen daaronder. Als het relevant is, kan een arts daarnaast nog een extra code toevoegen om vast te leggen dat de klachten samenhangen met een bijwerking van het gebruikte middel.
Administratieve erkenning met enorme impact
Dat lijkt misschien droog, maar in de geneeskunde is taal macht. Wat geen naam heeft, glipt weg. Wat geen code heeft, verdwijnt in verzamelbakken, in misverstanden, in bestaande categorieën waar het niet helemaal in past. Dan blijft TSW gewoon eczeem genoemd worden, of een gevolg van therapie ontrouw, of een flare-up van iets onbegrepenends. Het opent deuren naar nieuw onderzoek.
ITSAN streed jaren voor erkenning
Wereldwijd is er jarenlang aandacht gevraagd door mensen die met deze aandoening te maken hebben. Ze richtten de vereniging ITSAN op, ze werden steeds actiever social media, ze demonstreerden, hielden lezingen, vertelden hun zeer emotionele verhalen en ze toonden foto’s van hun kapotte, lekkende en bloedende huiden. De schaamte voorbij.
TSW confronteert de dermatologie niet alleen met een nieuw huidsyndroom, maar brengt ook de impact van de beschikbare medicatie ter sprake. Erkenning betekent niet dat alle vragen nu opgelost zijn, van verre zelfs. Het echte onderzoek kan nu beginnen. Het betekent ook niet dat iedere rode, branderige huid na topical steroid-gebruik automatisch TSW is. Maar het betekent wel dat TSW niet meer ontkend of weggewuifd kan worden.
Ook interessant om te lezen is het artikel over Dr Platon Cold plasma therapie waarmee schoonheidsspecialisten werken om de huidconditie een opkikker te geven. Een andere manier van werken met cold atmospheric plasma.
