Een beautyJournaal lezeres schreef ons haar persoonlijke, waargebeurde verhaal, speciaal voor de borstkankermaand oktober.

“Het is Pink Ribbon maand, maar voor mij staat dit jaar al vanaf februari in het teken van borstkanker. Toen werd namelijk bij de jaarlijkse mammografie DCIS (ductaal carcinoom in situ) gevonden, een vorm die zich uitsluitend binnen de melkgangetjes voordoet. Tien jaar eerder is er in dezelfde borst al een stukje weggehaald. Duidelijke info over DCIS hier.

De chirurg die me deze uitslag gaf, stelde opbeurend dat ik de vorige keer niet bestraald ben en dat het –dus- nog borstsparend kan. (Na bestraling is er vaak zoveel littekenweefsel dat borstsparend niet mogelijk is) ‘Dat dácht ik wel, ja’ beet ik hem toe. Ik was volkomen verbijsterd door deze wending, naar mijn gevoel was dit een gepasseerd station, iets dat ik al heb meegemaakt. De vorige keer had ik het aan voelen komen. Het was niet een kwestie van of, maar van wanneer. Toen het inderdaad zo bleek te zijn, bleef ik daar tamelijk rustig onder. In tegenstelling tot de mensen om me heen. Die creëerden zoveel drama dat het me heel veel energie kostte. Daarom besloot ik direct dat ik vooralsnog niemand iets zou zeggen. Tenslotte moest er eerst nog een biopt genomen worden om vast te stellen in welke fase het was. DCIS fases lopen t/m drie.

Onderzoeken

Ik had al eerder een biopt ondergaan en ook al was dat niet aangenaam, het was nu ook weer niet echt pijnlijk. Redelijk ontspannen meldde ik me dan ook voor de stereotactische biopt.

De details zal ik voor me houden maar ik vond het ronduit beestachtig; een soort appelboor die aan vier kanten een hapje wegneemt met de lengte van een sigarettenfilter, wel dunner gelukkig.

Nu, acht maanden verder doet het nog steeds pijn. Er volgde nog een MRI en de uitslag was, fase drie in een gebied dat een kubus van drie centimeter is.

Het borstsparende ‘aanbod’ verdween geruisloos in de prullenbak en werd vervangen door ‘ablatio met reconstructie’. Borstamputatie dus, gevolgd door het plaatsen van een prothese. Als je hoort over vrouwen met borstkanker; dat de borst weggehaald is, ze een prothese hebben en weer verder zijn gegaan met hun leven, dan denk je ‘Kijk, toch mooi dat dit vandaag de dag kan.’ En je hebt er het beeld bij van een borstvergroting, siliconenvulling erin en de borsten kijken weer pront en zo goed als ongeschonden de wereld in. Zo denk je als het niet over jou gaat, zo denk je ook nog als het ineens wel over jou gaat en je er nog niet verder in verdiept hebt.

Positief als ik ben zag ik zelfs een bonus: ‘mijn borsten gaan tenminste niet hangen.’  Dat het zo simpel niet was, daar zou ik nog wel achterkomen.

Vanaf het eerste moment had ik het gevoel dat dit niet mijn pad was, het verkeerde plaatje, niet de bedoeling, enz. De chirurg, die mij al langer kent, zag dat ik in verzet kwam en vroeg wat ik nodig had om het te accepteren. Nu ben ik iemand die altijd graag precies alles weet om de eventuele keuzes weloverwogen te kunnen maken. Dus werden er afspraken voor mij gemaakt bij zowel de plastisch chirurg als de bestralingsarts.

Het plastische verhaal

Eerst naar de plastisch chirurg die mij helemaal de stuipen op het lijf joeg. Allereerst door de mededeling dat of ik nou een amputatie met reconstructie kreeg of een borstsparende operatie mijn gezonde borst zal ook aangepast moeten worden, want een prothese kan nooit groter worden dan een C-cup, ‘omdat de huid dat niet gaat houden’ (ik heb een E-cup). Vervolgens begon hij met een soort viltstift op mijn gezonde borst te tekenen.

Ik keek naar beneden en zag zoveel dikke, zwarte strepen dat het volgens mij een soort Frankenstein-borst ging worden, een lappendekentje.

Ik voelde zo’n verzet in me opkomen dat een golf van misselijkheid door me heen trok. Toen hij ook nog vertelde dat pas tijdens de operatie duidelijk zou worden of mijn huid voldoende doorbloeding heeft om gebruikt te kunnen worden en dat er anders eerst een ‘expander’ zou worden geplaatst, had ik het helemaal gehad en vluchtte bijna de spreekkamer uit.

Moe na bestraling

De volgende afspraak was met de bestralingsarts. Bestraald moeten worden jaagt me angst aan. Bij artsen ondervond ik weinig begrip voor die denkwijze: ‘Waarom dan, zo erg is dat toch niet?’ Een van de redenen dat ik tien jaar geleden bestraling weigerde is dat ik chronisch ziek ben. Laten we het houden op fybromyalgie (in de volksmond ‘weke delen reuma’). De belangrijkste klachten daarvan zijn pijn en vermoeidheid. Wat ik wilde weten is of en zo ja, welke variaties er mogelijk zijn in de bestralingsdosering en/of frequenties in mijn geval.

Tot mijn stomme verbazing was ik redelijk snel uitgepraat met deze mevrouw want wat zei zij: ‘Nee, mevrouw, daar gaat u niet moe van worden.’ Hoe bedoelt u? ‘Nee, als het nou in uw hoofd zat of in uw buik, is dat een ander verhaal.’

Maar vermoeidheid staat als punt één in uw informatiefolder. ‘Ja, dat staat er dan verkeerd.’ Bedankt voor uw tijd…..Pas nog las ik dat een recent onderzoek heeft uitgewezen dat als je tijdens de bestraling van borstkanker je adem inhoudt (het duurt maar heel even per keer) het risico op hartbeschadiging dan minder groot is. Maar gelukkig, je wordt er niet moe van….nee, dat niet….

De gedachte dat er ook in mijn gezonde borst gesneden moest gaan worden stond me vreselijk tegen. Het gevoel in mijn borst is belangrijk voor me en dat zou betekenen dat ik in geen van beiden nog gevoel zou hebben. Want ook in de gezonde borst moet de tepel dan verplaatst worden.

Second opinion

De chirurg stelde voor me door te sturen naar het AvL , het Nederlands Kankerinstituut in Amsterdam  voor een second opinion, in de hoop dat ze daar ruimte zouden zien om af te wijken van het protocol. Want ieder ziekenhuis heeft een protocol: jij hebt dit en dan doet men dat, punt.

In het AvL begonnen de onderzoeken weer van voren af aan, dunne naald biopt, dikke naald biopt, MRI. Van tevoren had ik me voorgenomen dat al gingen ze op hun kop staan, ik een stereotactische biopt niet meer zou laten doen. Écht niet. Dat hoefde ook niet, maar na een x aantal onderzoeken en twijfelgevallen (zit er nu in de andere borst wel of niet ook iets) kwam ook deze arts tot dezelfde conclusie. Ablatio en reconstructie. Ook daar weer naar de plastisch chirurg die me ongelovig aankeek toen ik over mijn eerdere bevinding vertelde. ‘Protheses hebben we in alle maten en modellen, we maken gewoon de andere borst na.’ Maar toen hij me daarna vertelde wat er allemaal mis kan gaan, kreeg ik voor het eerst de gedachte ‘wil ik dit allemaal wel weten?’ De moed zakte me helemaal in de schoenen. Het kwam erop neer dat de borst ‘als een soort kiwi leeggehaald wordt’ (mijn uitdrukking hoor!). Een tepel kan ik wel vergeten want ik heb te weinig onderhuids vetweefsel, daar kunnen ze niet op hechten.

Een naamloze heuvel in het landschap gaat dit dus worden. Er kan een tepel op getatoeëerd worden, maar wil ik dat wel? Een trompe-l’oeil op mijn borst?

Maar goed, dat was voor later. Eerst de operatie; de borstspier gaat losgemaakt worden zodat de prothese beter beschermd is. De prothese wordt voor extra steun aan de onderkant vastgemaakt. Het gaat aanvoelen als een schop tegen je schenen maar dan tien keer erger, maar daar krijg je dan ook een morfinepompje voor. De opname duurt ongeveer vijf dagen, nou vooruit, omdat u al zo moe bent, rekenen we op een week. Alsof ik dan ineens fris en fruitig uit bed spring! Pakweg zes weken lang mag je arm niet rekken, niet boven je schouder heffen enz. Dat gaat nog een uitdaging worden, alleen wonend met hond.

Inmiddels was ik van alles bij elkaar zo bekaf dat ik stelde eerst wat tot rust te willen komen voordat ik zo’n zware operatie zou ondergaan. Daar had men begrip voor. Minder begrip trof ik toen ik na enkele weken vertelde het voorlopig niet te gaan doen.

In eerste instantie dachten ze dat ik totaal niet overweg kon met het esthetische aspect. Toegegeven, ik wil liever beide borsten houden zoals ze zijn. Ik ben altijd heel blij met mijn borsten geweest en ze passen bij mijn lichaam. Maar het ging me al lang niet meer om die borst. Veel groter was en is mijn angst om niet meer geheel te herstellen van alles wat mijn lichaam moet ondergaan. Ik begrijp volkomen dat een oncoloog kanker als belangrijker ziet dan fibromyalgie maar voor mij is het een optelsom, ik heb het namelijk allebei. Door die ziekte heb ik al veel in moeten leveren, daar heb ik mee leren leven en ik heb er zeker ook andere dingen voor teruggekregen. Maar het gegeven blijft dat ik weinig reserves heb en ik ben zo bang dat het nog vele malen minder word. Want ik weet echt niet of mijn leven dan nog wel leuk is?

Twijfels

Inmiddels gingen de gesprekken nergens anders meer over, iedereen had er een mening over, sommige reageerden zelfs boos. De naam van Sylvia Millecam is heel vaak voorbijgekomen. Nee, ik wil niet dood, dat is niet de bedoeling. Maar toch, ik kan nog steeds geen ja zeggen. Ik heb niet het gevoel dat ik in gevaar ben. Ik denk dat het blijft wat het is. De arts in Amsterdam gaf toe dat het kan dat het zo blijft en er verder niets gebeurt. Maar hij zei ook dat het vele malen vaker anders gaat, voorbeelden te over.

Ik vraag me af hoeveel vrouwen ervoor kiezen om niets te laten doen en bij hoeveel daarvan het blijft wat het is.

Daar zijn geen statistieken van want velen verdwijnen gewoon uit beeld, ik blijk bepaald niet de enige te zijn die hier op zijn zachtst gezegd moeite mee heeft. Ik hoor van steeds meer vrouwen die zo schrokken dat ze gewoon niets meer van zich laten horen. Nee, de statistieken waarmee je om je oren geslagen wordt zijn van de andere kant, van de keren dat het helemaal uit de hand liep. Maar ik ben geen statistiek, ik ben een mens.

Eerlijk is eerlijk, ten alle tijden zijn de beide artsen respectvol gebleven maar uiteindelijk is het, als arts, hun job, om mij zo weinig mogelijk risico te laten lopen. De laatste maanden hebben deze artsen echt alles uit de kast gehaald om mij te overtuigen van hun gelijk. Ze hebben me gebeld, uitgenodigd voor het zoveelste gesprek, het zoveelste onderzoek, me doorverwezen naar een klinisch psycholoog enz. Ik kan het niet anders uitleggen dan zo: Als alles in mij nee zegt dan kan ik geen ja doen. Ik heb ze er van kunnen overtuigen dat het echt wel tot mij doorgedrongen is. Dat ik weet wat de consequenties kunnen zijn. En nu hebben ze mij losgelaten in de hoop dat ik zonder druk van buiten af tot een verstandige beslissing kom. Dat kan, en misschien ook niet.

Emoties

Maanden had ik het gevoel niet verder te kunnen met mijn leven. Alles wat ik dit jaar van plan was is niet doorgegaan. En ik baalde daar enorm van. Een heel scala aan emoties kwam voorbij, waarvan boosheid de verrassendste was. Ik was niet boos omdat het mij overkwam, zo sta ik niet in het leven.

Nee, ik werd boos, zo boos, op mensen die liepen te miepen over triviale dingen terwijl ze gewoon gezond waren. En verdrietig, want ik wilde ‘gewoon mijn leven terug.’ En af en toe overviel me angst, zeg maar gerust doodsangst, want nee, ik wil –nog- niet dood. Maar ik wil ook niet het risico lopen dat ik straks nog veel minder kan dan nu.

Het enige dat ik kon bedenken was om zo goed mogelijk voor mijn gezondheid te zorgen. Daar heb ik (nog meer dan gebruikelijk) tijd, geld en energie ingestoken. Qua voeding en voedingssupplementen, yoga, meditatie en de laatste maanden probeer ik een Ayurvedische levenswijze te volgen in de hoop in ieder geval mijn immuunsysteem te versterken. Nee, ik verwacht niet dat de DCIS daarmee weggaat, zo werkt dat niet, helaas.  

Loslaten

En ik doe een poging om ‘het los te laten’. Niet als in doen alsof het niet bestaat, maar wel als in er niet voortdurend mee bezig zijn. Naar mijn idee wordt namelijk alles waar je aandacht aan geeft groter en sterker, het groeit. Hoe ik er volgende maand, of volgend jaar over denk dat weet ik nu nog niet. Misschien dat er een moment komt dat ik er anders over denk. Het kan ook zijn dat ik het verkeerde kies en daar straks spijt van krijg maar vooralsnog geloof ik nog steeds dat dit de juiste weg is voor mij. Hoe ik ook denk, linksom of rechtsom, iedere keer kom ik op een punt dat ik denk, nee, dat niet. Geen bestraling, niet de borstspier losmaken, niet de lymfklieren eruit, want… Artsen zeggen dat het mee gaat vallen, dat heus niet iedereen een oedeemarm krijgt of een verbrande huid. Maar ik ken mijn lichaam, ik weet hoeveel last ik alleen al van de narcose ga hebben, en dat is nog maar een ding.

Een dikke maand geleden is de –voorlopig- laatste MRI gemaakt waarop te zien was dat het niet gegroeid is. Voorlopig blijf ik dus positief, al is dat af en toe verdraaid lastig met een borst die nog steeds gemeen pijn doet van de eerste biopt. En bovenal probeer ik het leven ten volle te leven want uiteindelijk is het huidige moment het enige dat we écht hebben.”

(naam bij redactie bekend)